Den sidste dag i februar hvert år er den internationale dag for sjældne sygdomme. Som navnet antyder, refererer sjældne sygdomme til sygdomme med en meget lav forekomst. Ifølge WHO's definition udgør sjældne sygdomme 0,65 ‰ ~ 1 ‰ af den samlede befolkning. I sjældne sygdomme udgør sjældne tumorer en endnu mindre andel, og tumorer med en forekomst på mindre end 6/100.000 kan kaldes "sjældne tumorer".
For ikke så længe siden modtog FasterCures Non-invasive Cancer Center en 21-årig universitetsstuderende Xiaoxiao med en 25 cm ondartet tumor i kroppen. Dette er en sjælden sygdom kaldet "Ewings sarkom", og de fleste af patienterne er mellem 10 og 30 år gamle. Da tumoren er for stor og ondartet, besluttede hendes familie at komme til Beijing for at finde en behandling.
I 2019 havde en 18-årig pige ofte smerter i brystet og ryggen og mærkede en pose. Hendes familie tog hende til hospitalet for at blive undersøgt, og der var intet unormalt. Hun troede, at hun måske var træt af sine gymnasiestudier, så hun satte gips på og virkede lettet. Derefter blev sagen lagt til side.
Et år senere følte Xiaoxiao en prikkende smerte og blev diagnosticeret med Ewings sarkom ved gentagne undersøgelser. Flere hospitaler anbefalede operation efter kemoterapi. "Vi føler os ikke beroligede og ikke sikre på at kunne kurere denne sygdom," sagde Xiaoxiao ærligt. Hun var fuld af frygt for kemoterapi og kirurgi og valgte til sidst cellulær immunitet og traditionel kinesisk medicinbehandling.
I 2021 viste en fornyet undersøgelse, at tumoren var forstørret til 25 centimeter, og smerten i højre lænd var mere alvorlig end før. Xiaoxiao begyndte at tage det smertestillende ibuprofen for at lindre smerten.
Hvis der ikke er nogen effektiv behandling, vil Xiaoxiaos situation være meget farlig. Familien må lægge hjertet i munden for at leve, og bekymringer om døden vil tage Xiaoxiao væk når som helst.
"Hvorfor rammer denne sjældne sygdom os?"
Som ordsproget siger, kan et uvejr opstå fra en klar himmel, menneskets skæbne er lige så usikker som vejret.
Ingen kan forudsige fremtiden, og ingen kan forudsige, hvad der vil ske med ens krop. Men ethvert liv har ret til at leve.
Blomster i samme alder bør ikke visne så tidligt!
Xiaoxiao, svævende mellem håb og skuffelse, kom til Beijing og valgte en ikke-invasiv behandling.
Fokuseret ultralydsablation har længe været et tilfælde af denne lignende sygdom, og lemmernes bjærgning er blevet udført med succes for patienter med knogletumorer, der står over for amputation, hvilket er yngre end Xiaoxiao.
Operationen blev udført til tiden, fordi operationen blev udført i en fuldt vågen tilstand. Xiaoxiao hulkede sagte, eller beklagede skæbnens uretfærdighed, eller takkede Gud for at have åbnet en ny dør for hende. Hendes gråd syntes at være en udløsning af liv, men heldigvis var resultatet af operationen den dag godt, og der var håb om liv.
Ifølge læger er bløddelssarkom en meget sjælden tumor med en incidens på mindre end 1/100.000. Antallet af nye tilfælde i Kina er mindre end 40.000 hvert år. Når metastaser først opstår, er den gennemsnitlige overlevelsestid omkring et år.
"Blødtvævssarkomer kan forekomme i alle kroppens organer, selv huden."
Lægerne sagde, at sygdommens begyndelse er skjult, og de tilsvarende symptomer vil kun vise sig, når knuden trykkes mod andre omkringliggende organer. For eksempel er en patient med bløddelssarkom i næsehulen i øjeblikket i behandling på afdelingen for sjældne sygdomme. Da tilstoppet næse ikke var helet i lang tid, fandt CT-undersøgelsen knuden.
"De tilsvarende symptomer er dog ikke typiske, såsom en stoppet næse, alles første reaktion må være en forkølelse, og næsten ingen ville tænke på en tumor, hvilket betyder, at selv efter at have vist symptomer, kan patienten muligvis ikke se en læge i tide."
Overlevelsestiden for bløddelssarkom er relateret til stadieinddeling. Når knoglemetastaser først opstår, det vil sige relativt sent, er den gennemsnitlige overlevelsestid stort set omkring et år.
Chen Qian, ledende læge fra FasterCures Center, nævnte, at bløddelssarkomer oftest forekommer hos teenagere, fordi både muskler og knogler i denne periode er i en fase med overstrømmende vækst og udvikling, og der kan forekomme unormal hyperplasi i processen med hurtig celleproliferation.
Nogle kan i starten være benign hyperplasi eller præcancerøse læsioner, men uden rettidig opmærksomhed og behandling af forskellige årsager kan det i sidste ende føre til bløddelssarkom.
"Generelt set er andelen af teenagere, der helbreder tumorer, betydeligt højere end andelen af voksne, hvilket er baseret på tidlig opdagelse, tidlig diagnose og tidlig behandling, men et betydeligt antal teenagere opdager tumoren for sent og mister muligheden for en radikal helbredelse, så under alle omstændigheder er de tre 'tidlige' meget vigtige."
Chen Qian advarede om, at mange midaldrende og ældre mennesker har gjort det til en vane at gå til regelmæssige helbredstjek, men der er stadig et betydeligt antal unge mennesker, som ikke har gjort det.
"Mange forældre er forvirrede, når deres børn får konstateret en tumor. Skolen arrangerer en fysisk undersøgelse hvert år, så hvorfor kan de ikke finde ud af det?"
Skoleundersøgelser er meget basale punkter. Faktisk kan selv den årlige regelmæssige fysiske undersøgelse på skolen kun udføre en grov screening, hvor man finder unormale ting, og derefter kan en finundersøgelse finde problemet.
Derfor skal de, uanset om de er forældre til teenagere eller unge i tyverne og trediverne, være opmærksomme på en fysisk undersøgelse, ikke tage en overfladisk form, men konsultere en læge for at udvælge projekter på en målrettet og omfattende måde.
Opslagstidspunkt: 9. marts 2023